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・ 特定疾患、難病

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「特定疾患、難病」に関するサイトをまとめました。「難病情報センター」「脊髄小脳変性症(SCD)になったらするべきこと」など、Yahoo!JAPANのスタッフがピックアップしたサイト、ブログ、SNSを掲載。「炎症性腸疾患」「ギランバレー症候群」などのカテゴリに分類しています。
カテゴリ
登録サイト
難病情報センター

難病情報センター

www.nanbyou.or.jp/

特定疾患に指定されている難病解説と対応医療機関案内、相談窓口紹介、イベント案内等。

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脊髄小脳変性症(SCD)になったらするべきこと

脊髄小脳変性症(SCD)になったらするべきこと

site.moshimo.com/scd/

脊髄小脳変性症に関する情報サイト。発症した時に行うべきことを掲載。

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QOLe Lifeline

QOLe Lifeline

www.qole-acct.co.jp/

ALS、脊髄小脳変性症等の神経難病を支援するデータ集、メーリングリスト等。

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パグパパの闘病生活

パグパパの闘病生活

pagupapa.fc2web.com/

クロウ・フカセ症候群の解説、闘病記。

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アクロメガリー広報センター - 先端巨大症

アクロメガリー広報センター - 先端巨大症

www.acromegaly-center.jp/

先端巨大症、巨人症(アクロメガリー)の症状、検査、治療、用語の解説。

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老人介護が楽になる-iNPHウェブサイト

老人介護が楽になる-iNPHウェブサイト

www.inph.jp/

iNPH(特発性正常圧水頭症)の解説、セルフチェック、体験談、用語解説等。

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病気になっても大丈夫!

病気になっても大丈夫!

park14.wakwak.com/~yyy/

皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ等の膠原病との闘病記。

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肺胞蛋白症一般利用者向け情報サイト

肺胞蛋白症一般利用者向け情報サイト

www.pap-support.jp/

肺胞蛋白症の説明、全国の専門医療機関等。

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命の証

命の証

www.geocities.jp/sweethome5398/

特発性間質性肺炎で亡くなった妻の闘病記。

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endogenous soul 大野更紗のブログ

endogenous soul 大野更紗のブログ

wsary.blogspot.com/

原因不明の難病の闘病記「困ってるひと」をユーモアをまじえてつづった作者のブログ。

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IgA腎症になんて負けない

IgA腎症になんて負けない

www.geocities.jp/a_anchan_n/

IgA腎症の闘病記。検査方法、治療法について。

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IPFウェブ研究会

IPFウェブ研究会

www.ipf-web.jp/

塩野義製薬による特発性肺線維症の知見の共有化を目的とした医師向けのサービス。

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